Adviesraad ontkent kritiek op e-patiëntendossier

Gepubliceerd: Vrijdag 1 augustus 2008
Auteur: Tom Sanders

Een opiniestuk dat gehakt maakt van het elektronische patiëntendossier is ten onrechte gepresenteerd als een mening van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg.

Toon volledig artikel

ceesdazig op Vrijdag 1 Augustus 2008 16:50

"Dit is de particuliere mening van twee medewerkers, en zij laten zien dat zij behoorlijk weinig kennis hebben van het onderwerp."
Dus de medewerkers snappen het al niet. Hoe moet de bevolking het dan ooit snappen? Prima dat mensen hun "particuliere mening" geven. Het ongelooflijke oneindige geouwehoer bij de overheid waardoor niemand het meer snapt moet eens aangepakt worden. Hoe ongenuanceerd ook, openheid in plaats van steeds meer geslotenheid. Ik wil geen politicus meer horen die bij de verkiezingen zegt dat wij ergens niet over kunnen oordelen omdat we de details niet kennen. Ik geloof heilig in het principe dat als wij het als burgers niet meer snappen of geen kennis van hebben, je het als overheid niet kunt neerlegen in wetten en beleid. Dat werkt inflatoir en verdeelt de samenleving in 2 of meer groepen. Ambtenaren en medewerkers die meewerken aan de doofpot/geheimhouden moeten sociaal ge-outcast worden. Ze werken voor ons, niet voor een of andere duistere macht die ze overheid noemen. Als voorbeeld het probleem bij de belastingdienst is de geslotenheid, niet de IT zelf, dat is gereedschap wat op basis van kritiek kan worden bijgesteld. Zonder kritiek in het openbaar krijg je rotzooi. Veel meer van dit soort medewerkers graag.

1 / 7

HolPen op Zaterdag 2 Augustus 2008 01:35

Ik geloof heilig in het principe dat als wij het als burgers niet meer snappen of geen kennis van hebben, je het als overheid niet kunt neerlegen in wetten en beleid.
Dus als mijn niet al te snuggere overbuurman niet snapt waarvoor het nodig is om belasting te betalen, dan hoeft dat niet meer? En wie bepaalt dan wat "wij" snappen of welke kennis "wij" hebben? Een goede vriend van mij heeft ongelooflijk veel verstand van economie, het bankwezen, beurs, afijn de hele internationale financiële machinaties. Ik weet daar hoegenaamd niets van af en het boeit me ook in het geheel niet. Wiens kennis nemen we dan als uitgangspunt voor het maken van wetten op het bankwezen? Is hij maatgevend voor "wij" of ik? Neem mijn kennis als uitgangspunt en je zult nooit ook maar één verstandige wet op het bankwezen kunnen invoeren.
Het spijt me, maar het gaat eenvoudigweg niet zonder specialistische kennis. Daarvoor is de wereld een te complex geheel geworden, die niet meer uit te leggen valt in one-liners en Jip-en-Janneke-taal. Ik word een beetje moe van al het gekrakeel dat iedereen overal maar over moet kunnen meebeslissen, niet gehinderd door enige kennis van de materie. Ik wil zelfs niet overal over meebeslissen, simpelweg omdat ik er niets vanaf weet (en er ook vaak niets van wil weten) en dus erop moet vertrouwen dat er ter zake kundige lieden zijn die de juiste besluiten kunnen nemen. Je kunt nu eenmaal niet overal verstand van hebben.
Ik krijg onderhand het idee dat de meeste mensen zichzelf enorm overschatten waar het hun inzicht in allerlei zaken betreft. De media spelen hier fraai op in door vooral veel straatinterviews te houden waarbij "de gewone man of vrouw" zijn mening mag geven. Luister daar eens goed naar en je zult een hoop onwetendheid in actie zien.
Juist om deze redenen is er ooit een systeem bedacht waarbij wij de beslissingsbevoegdheid kunnen delegeren aan een groep mensen die dan namens ons wetten en beleid mogen formuleren. Wij kunnen met zijn allen - middels verkiezingen - beslissen wie wij het meeste vertrouwen om oplossingen voor zeer complexe zaken te bedenken. En ja, die club zal het nooit iedereen naar de zin kunnen maken, omdat er vaak keuzes gemaakt moeten worden waarbij de ene groep meer voordeel heeft dan een andere. Dat is nu eenmaal inherent aan het systeem. Het is een illusie dat de onvrede zal verminderen als "wij" over alles moeten gaan beslissen. Wat we dan waarschijnlijk zullen krijgen is een volslagen onbestuurbaar land.

0 / 4

hallieballie op Zaterdag 2 Augustus 2008 12:13

Beste Holiday Penguin,

Kan heel ver met je meegaan, echter als het blijkt dat het vertrouwen is beschaamd wat men in deze volksvertegenwoordigers heeft.

Is het volk dan gerechtigd om dit meteen aan te pakken????

Neen, men moet wachten totdat het deze volksvertegenwoordigers uitkomt.

Wat gebeurt er als men op een partij heeft gestemd (verkiezingsbelofte, etc....) en in de regeringsperiode komt de aap uit de mouw, men doet andere en extra voorstellen die totaal niet jouw mening heeft, moet men dan maar het slikken en wachten op de volgende voordegekhouderijperiode en je gaat stemmen op de volgende verkiezingsbelofte.

De volksvertegenwoordiger zal verantwoording moeten geven aan de volksvertegenwoordiging, de ambtenaren die onder hem dienen (lees manipuleren) blijven zitten, deze drek bepaalt de richting waar het land naar toe gaat, het maakt niks uit wie er in de regering zit.

Er zijn zelfs ambtenaren (Joris D.) die chanteerbaar zijn, hoe kunnen deze personen nu goed functioneren naar de volksvertegenwoordiger, ook al is het verhaal niet waar, als het bewijslast al gedegen twijfel geeft, moeten deze personen (volksvertegenwoordigers en ambtenaren) uit hun ambt gezet worden.

Wat dit met deze topic te maken zal ik duidelijk maken, het electronisch patientendossier is een delicaat dossier, wat niet op de straat mag komen, wanneer deze volksvertegenwoordigers en/of ambtenaren niet goed functioneren, heb ik grote twijfel aan hetgene wat uitgevoerd zal worden.

Men kan beter een gezonde achterdocht hebben, dan de eeuwige naieve slogan gebruiken: "Ik heb toch niks te verbergen, daarom mogen ze het van mij weten"

3 / 3

HolPen op Zondag 3 Augustus 2008 03:25

Inderdaad heb je gelijk wanneer je hier een aantal van de zwakheden van het systeem aan de kaak stelt. Een pasklare oplossing hiervoor heb ik natuurlijk ook niet. Het probleem van de verkiezingsbeloftes is een aloud probleem: dit wordt bovenal veroorzaakt door het feit dat met ons kiesstelsel we bijna altijd zullen uitkomen op een coalitie-regering, waardoor iedere deelnemende partij water bij de wijn zal moeten doen en dus nooit de verkiezingsbeloftes volledig gestand zal kunnen doen. Overigens is de term verkiezingsbeloftes eigenlijk ook geen goede aanduiding. Partijen stellen een partijprogramma op waarin staat vermeld hoe de partij denkt over bepaalde onderwerpen, welk beleid zij daarbij voorstaan en hoe men bepaalde zaken denkt te kunnen realiseren. Stemmers kunnen op basis van deze uitgangspunten een keuze maken voor die partij die het dichtst bij hun eigen ideeën in de buurt komt.
Op de één of andere manier schijnt "men" nu niet meer door te hebben dat juist onze coalitiepolitiek automatisch betekent dat niet alle punten ook daadwerkelijk gerealiseerd kunnen worden (zie eerdere opmerking over water en wijn). En dan is dat volgens velen het breken van een belofte. Nou, niet helemaal, dus.

Oplossing hiervoor? Pfff... lastig! Je zou kunnen denken aan een systeem met minder versnippering (minder partijen), kijk bijvoorbeeld naar Groot-Brittanië waar eigenlijk altijd één partij de absolute meerderheid heeft. Nu bestaan er binnen die partij behoorlijke verschillen qua inzichten (linker- en rechtervleugels, etc.), dus werkt het systeem min of meer zelfcorrigerend. Uiteindelijk kan dan de partij haar standpunt bepalen, dit verkopen aan de stemmers en het vervolgens ook nog uitvoeren. Overigens is het daar wel mogelijk dat niemand de absolute meerderheid haalt. Men spreekt dan van een "hung parliament" en beschouwt een coalitie eigenlijk als een vorm van onbestuurbaarheid, terwijl wij aan deze kant van de plas een absolute meerderheid nogal eng vinden. Ideaal? Nee, verre van, maar wellicht een alternatief.

Wat het ambtenarenapparaat betreft: dat is een verhaal op zich. In principe zitten ambtenaren er om uit te voeren wat de politiek heeft besloten. Niet voor het zelf maken van beleid. Hooguit om de abstracte verhalen van de politiek om te zetten naar praktisch uitvoerbaar beleid. Ik ben het dan ook zeker niet met je eens dat het niets uit zou maken wie er in de regering zit. Je ziet toch dat regeringen van een meer rechtse signatuur fundamenteel andere keuzes in hun beleid maken dan meer links georiënteerde regeringen. Nu heeft een ambtenarenapparaat wel snel de neiging te verzanden in bureaucratisch geleuter en procedures en dreigt het zichzelf al snel een te invloedrijke positie toe te dichten. Misschien moet er toch maar eens iets op verzonnen worden om deze lieden regelmatig even weer op hun plaats te zetten - te beginnen bij de verlaging van de salarissen van de top van deze organisaties.

Zoals je ziet - ik geef ook maar wat losse flodders!

De ontwikkelingen rondom het EPD vind ik behoorlijk zorgwekkend. Op zich zou ik er niet eens zoveel moeite mee hebben dat artsen in alle ziekenhuizen e.d. mijn gegevens kunnen inzien wanneer ik onverhoopt eens bewusteloos binnengebracht word in een kliniek ver van huis. Kan soms handig zijn. Alleen vrees ik dat ook allerlei andere instanties inzage zullen weten te bemachtigen, onder het mom van administratie of welke andere drogreden dan ook. Met name de verzekeraars zullen graag in deze gegevens willen kunnen rondneuzen. En ik ben heel bang dat het ze nog gaat lukken ook.

0 / 0

v.calsteren@hccnet.nl op Maandag 4 Augustus 2008 22:36

Even wat misverstanden wegwerken:
ambtenaren zijn er zeker niet alleen om vastgesteld beleid uit te voeren.Zij bereiden ook beleid voor op basis van kennis van zaken, adviezen van deskundigen etc. en als belangrijkste op aanwijzing van en binnen de kaders die de politiek verantwoordelijke persoon (minister, wethouder) vaststelt. Er gaat echt geen (wets)voorstel naar het parlement of gemeenteraad zonder de goedkeuring van de minister(raad) of B&W.
Volksvertegenwoordigers (gemeenteraadsleden en parlementariërs) zijn zeker niet de directe belangebehartigers van het volk. Wel zijn zij gekozen om er als vertegenwoordigers van het volk op toe te zien dat het bestuur (regering, B&W) geen beleid erdoor jast dat tegen de belangen van het volk ingaat.(volksvertegenwoordigers moeten de macht controleren en niet op de stoel van de macht gaan zitten, uitzonderingen daargelaten). Het volk moet vaak tegen het bestuur beschermd worden. Het zou mooi zijn als het parlement zich dat beter zou realiseren en niet zo gemakkelijk voor drogredeneringen als de efficientie bij de opsporing en hoe handig het EPD is, zou wijken.
Overigens: Churchill zei al: democratie is een slecht systeem maar ik weet geen beter.

1 / 1

Chel op Vrijdag 1 Augustus 2008 17:03

Ik zou niet alles wat niet Web 3.0 is "paardentram" noemen zoals de kritiek van deze senior adviseurs. Dit wetsvoorstel dient gewoon weggestemd te worden omdat het een grove inbreuk is op de in de wet vastgelegde geheimhoudingsplicht, die er voor moet zorgen dat de privacy van de patiënt gewaarborgd is. Dat blijkt bijvoorbeeld uit teksten in de wet als:
Een belangrijke consequentie van zo'n wettelijke verplichting is dat toestemming van de patiënt dan niet meer vereist is voor het verwerken van medische persoonsgegevens. De zorgaanbieder is immers verplicht krachtens die wettelijke bepalingen wetsvoorstel persoonsgegevens uit te wisselen en hij heeft voor de gegevensuitwisseling niet meer de toestemming van zijn patiënt niet nodig.

En dat alles in het kader van goedkopere zorg, het beroepsgeheim (het nodig zijn van toestemming van de patiënt vóórdat gegevens woorden overgedragen) wordt met deze wet afgeschaft.

Het is te dol voor woorden dat in de ene wet (WGBO) dit beroepsgeheim wordt vastgelegd, behoudens andere wettelijke verplichtingen, en dat deze wet zegt: Ik verplicht alle artsen om alle patiëntendossiers, zonder toestemming van de patiënt beschikbaar te stellen, en daarna stelt: Dit is een wettelijke verplichting dus aan de eisen van de WGBO is voldaan.

4 / 4

Chel op Vrijdag 1 Augustus 2008 22:22

Voor de geïnteresseerden de bronnen van het citaat. Het Wetsvoorstel en de Memorie van toelichting Uit de letterlijke tekst van de memorie van toelichting (voor "wetsvoorstel" zou "zoals voorgesteld in dit" niet miststaan, en de twee keer "niet" in deze zin draait strikt genomen de betekenis om) geeft aan hoe zorgvuldig deze minister omgaat met het beroepsgeheim van medici.

Voor mij blijft er een verschil tussen iets in vertrouwen vertellen aan een arts, en iets vertellen wat gehoord kan worden door honderduizenden die wettelijk gezien niet mogen luisteren. Ook de enorme technische mogelijkheden van tegenwoordig komen in beeld:
Het is naar de huidige stand van de techniek en zonder maatregelen met
relatief hoge kosten van tenuitvoerlegging niet helemaal uit te sluiten dat
een zorgaanbieder via de verwijsindex ook medische gegevens kan inzien
van een persoon die geen patiënt van hem is.

Ook de controle achteraf is een fopspeen. Er wordt niet gelogd WIE er de gegevens heeft ingezien, maar dat wordt meestal slechts op instellingsniveau gedaan, bijvoorbeeld het UMCU heeft de gevens opgevraagd. Bovendien zijn dat soort gebruiksgegevens nog niet beschikbaar voor de patiént, die als eerste het recht van controle zou moeten hebben.

Duidelijk een geval van een politicus die even snel wil scoren, zonder daarbij goed na te denken. Natuurlijk is het goed als er bekend is dat iemand een alergie vooor bepaalde medicijnen heeft of zo, maar dat betekent niet dat alle medische dossiers van alle patiénten voor alle zorgverleners beschikbaar moeten zijn.

In Commissiebespreking uit de CDA fractie haar bezorgdheid over problemen:
Kan de regering toelichten welke landen en welke wetgeving zij als voorbeeld neemt voor het EPD en welke lessen worden getrokken uit het project in het Verenigd Koninkrijk, dat na uitgaven van miljarden ponden lijkt uit te lopen op een fiasco?
Het is interessant om op te merken dat de leverancier van het fiasco in de UK ook de belangrijkste leverancier van informatiesystemen in Nederlandse ziekenhuizen is. Het eind van de problemen in de UK is nog niet in zicht. Dat maakt zeker, dat het geplande tijdsschema van de minister op zijn minst erg dapper te noemen is.

2 / 2

Fred25 op Vrijdag 1 Augustus 2008 23:16

Je hebt als patient nog altijd het recht (WGBO) om vernietiging vd gegevens te eisen. Dat moet dan binnen 3 maanden gebeuren. Verder kun je natuurlijk je eigen dossier meenemen, op een USB stick of wat dan ook. Dat is ook onveilig maar veiliger dan de overheidsversie waarbij de halve wereld zonder dat jij het weet toegang heeft. (De 1e goed beveiligde overheidssite moet nog geboren worden). Zo heb je het zelf in beheer en weet je wie er aan zit. De stap om vervolgens ziektekostenverzekeraars toegang te geven tot de overheidsversie van het EPD is maar een kleine. Eerst om bv. te checken of de declaraties wel kloppen, later als algehele controle waarbij natuurlijk justitie, politie enz. gewoon meelift. Nu moet dat nog via de rechter als je dat als patient niet wilt, straks gaat dat automatisch. Mooie perspectieven: koppelen van de bankrekening of kortingskaart van de supermarkt aan je medisch dossier.... Waarom koopt deze merk X rokende meneer met hartklachten zoveel chips ? De overheid kan kijken of je 'verkeerd' gedrag vertoont (roken, friet eten, auto rijden, geen sportclub, verkeerde lidmaatschappen, te dure medicijnen..).
De patient moet m.i. de enige zijn die gaat over (de toegang tot) de eigen medische gegevens. Een enkele uitzondering daargelaten waarbij bv. een rechter ernaar kijkt. De overheid wil nu even snel een elektronisch Jeugddossier invoeren over ALLE kinderen die volgend jaar geboren gaan worden zonder dat er een wettelijke basis onder ligt (via de wet publieke gezondheid, nu bij de Eerste Kamer). Jan en alleman krijgt toegang, ook opverzoek van de Tweede Kamer. Dit alles geeft wel aan hoe veel de politiek opheeft met het medisch geheim: vrijwel niets. Het doel heiligt de middelen voor deze 'regering'. Subsidiariteit en proportionaliteit, het zijn loze begrippen geworden. Dit voorgestelde overheidssysteem moet je niet willen.

4 / 4

Chel op Zaterdag 2 Augustus 2008 11:11

Het doel heiligt de middelen voor deze 'regering'. Subsidiariteit en proportionaliteit, het zijn loze begrippen geworden.
Daarbij moet je niet uit het oog verliezen dat het doel kan wijzigen, waardoor middelen levensgevaarlijk kunnen worden. In WOII hebben we gezien waar een overdreven administratie behoefte toe kan leiden. Daarnaast begeeft de overheid zich graag op een hellend vlak. In dit kader is het integrale zorgmodel van Defensie een voorbeeld. Het doel is daar om behandelend artsen, arbo artsen en keuringsartsen één gezamenlijk EPD te laten gebruiken. Hoewel de KNMG daar niet gelukkig mee is, gaat dit gewoon door.

2 / 2

Diogenes_Isher op Zaterdag 2 Augustus 2008 18:32

Er is aan dit onveilige, idiote EPD idee nog een heel belangrijke kant: namelijk dat burgers die zich bewust zijn van (en zorgen maken over) de enorme onveiligheid van dat EPD en de al even enorme mogelijkheden tot misbruik door politie en justitie niet naar de dokter gaan - terwijl zij een hoogst gevaarlijke en zeer besmettelijke ziekte hebben als b.v. open tuberculose of (nog veel en veel erger) Marburg of zelfs Ebola Zaire...
(Er bestaan nog veel meer uiterst gevaarlijke, zeer besmettelijke ziektes, maar daarmee zal ik u verder niet gaan vervelen - of angst aanjagen...)

De voorstanders moeten zich eens goed realiseren, dat de relatie tussen patient en dokter berust op wederzijds vertrouwen - hetgeen nimmer afgedwongen kan en mag worden. Door helemaal niemand - vertrouwen, net als respect en liefde kan slechts worden verleend door/aan iemand, maar nooit worden afgedwongen !
Indien dat vertrouwen toch geschonden wordt door wat dan ook (zoals dat onzalige EPD), dan krijgt die maffe Dr. House (u weet wel, van de TV-series op 6) nog gelijk ook: "Alle patienten liegen, het enige verschil is waarover zij liegen". Hetgeen de juiste diagnose en behandeling van een patient natuurlijk zeer ten goede komt... Yeah, right !

IMHO zou de opgedrongen instelling van een (centraal bewaard) EPD wel eens zeer schadelijk kunnen blijken te zijn voor de volksgezondheid, exact om de door mij genoemde redenen. Dus ook qua volksgezondheid(s-zorg) terug naar de "goeie ouwe tijd" van de VOC... Liever niet !