Brits elektronisch patiënten-dossier al 135 keer lek

Ik ben het helemaal met je eens. Er zijn mensen voor wie een EPD zinvol zou kunnen zijn, mensen met ernstige allergieën, mensen met bepaalde medicijnen, mensen met bepaalde ziektes.

Deze mensen kunnen op veel manieren behandelaars waarschuwen dat er iets is waarop gelet moet worden. Ik doe maar een greep
- Een EPD alleen voor deze mensen met alleen de noodzakelijke informatie mbt ziekte/allergie
- Een chipkaart
- Een SOS kettinkje

De eerste twee punten verlangen een vorm van standaardisering in data-opslag
Alle drie de punten verlangen standaardisering van protocol.

Bij iedere medische behandeling moet de behandelaar checken of die behandeling is toegestaan voor die persoon.

En dan is de noodzaak tot een EPD waar iedereen in staat weggenomen, en zijn er een hoop risico's verdwenen.

Naast deze bovenstaande informatie is er meer informatie dat uitgewisseld wil worden, maar daarvoor volstaat een eenvoudig XML of edifact-bericht. Dit gebeurt nu al, als jij in het weekend op de dokterspost bent geweest, dan hoort jouw reguliere huisarts dat maandagochtend te kunnen weten. Ook wanneer een specialist een medicijn voorschrijft dient dit geautomatiseerd te worden doorgegeven naar de huisarts.
Een EPD is hiervoor niet nodig, een berichtenstructuur volstaat.

Dit is allemaal laaghangend fruit dat nog onvoldoende wordt geplukt. Als dit soort zaken goed zijn geregeld danz al het aantal doden door genegeerde contra-indicaties op medicijnen van 1600 nu, zeker fors afnemen.

Met andere woorden, de noodzaak tot een EPD is nog niet aangetoond.

Hopelijk denkt de Tweeede kamer er ook zo over.

On dit artikel staat niets over de veiligheid van de systemen zelf, maar meer over hoe men er mee omgaat. Als men data zomaar laat rondslingeren is (bijna) geen enkel systeem veilig.

Windowsnoob: "Hopelijk denkt de Tweeede kamer er ook zo over."
Ik help het je hopen, maar de discussie vorige week over het elektronisch kinddossier doet mij het ergste vrezen. In dat dossier wordt onder andere vastgelegd welke godsdienst het kind heeft ('joods' is een van de mogelijkheden), met hoeveel partners het kind seks heeft en of het daarbij een condoom gebruikt, hoe de groei van het schaamhaar zich ontwikkelt, en nog veel meer. Een VVD-Kamerlid vond dat het vastleggen van dit soort gegevens toch geen pas gaf. Ze kreeg alleen steun van D66; alle andere partijen vonden haar opmerkingen 'bangmakerij' en 'respectloos'.
Naar aanleiding van die discussie heb ik meteen het formulier ingevuld en opgestuurd waarmee ik kon aangeven dat mijn medische gegevens niet in een elektronisch patiëntendossier mogen worden vastgelegd. Bovendien heb ik een mailtje gestuurd naar de partij waarop ik bij de vorige verkiezingen heb gestemd, met de mededeling dat ze mijn stem voortaan wel kunnen vergeten.

Een paar vragen:

Wat vind je voor de keuze van HL7 voor het Nederlandse EPD? Vind je dat een pragmatische keuze?
(http://www.ebusiness-watch.org/studies/special_topics/2007/documents/Special-study_01-2008_ICT_health_standards.pdf)

Wat vind je ervan dat alle zorgdossiers voor alle zorgverleners beschikbaar komen? Gedistribueerd of niet maakt niet uit want dat is transparant bedoeld.

Wat vind je van de UZI-pas als authenticatie?

Welke voordelen biedt een EPD die niet kunnen worden bereikt zonder de nadelen van een EPD?

Juiste titel: 135 keer informatie gelekt door ontbreken landelijk EPD.
Dit is niet helemaal juist, want de manieren hoe gegevens kwijt raakten zijn zowel netwerk geörienteerd, als ook vaste datadragers die zijn verloren geraakt. Hier een greep van verontrustende feiten:
- Bij het Engelse staatsziekenfonds (National Health Service) werden 75 inbreuken op de informatieveiligheid geconstateerd
- Het onderzoeksdatabankinstituut SUS kreeg in plaats van geanonimiseerde gegevens ALLE records van de NHS gekopieerd (dit betreft 300 miljoen medische verrichtingen, die gedurende twee jaar werden afgestaan).
- Een bedrijf kreeg per abuis miljoenen niet geanonimiseerde dossiers
- Binnen de NHS werken 1,3 miljoen mensen, dit is een groot authenticatie probleem dat vraagt om vele fout-situaties, zeg maar het walhalla voor Murphy
- NHS-medewerkers mogen –zónder behandelrelatie met de patiënt- toch inzage in de E-dossiers hebben. De interne regels zijn aangepast.
- Verpleegsters, receptionisten printen volledige dossiers uit omdat computerschermen onhandig zijn, dit soort dossiers blijken op voorraad te worden uitgeprint in een proefregio
- Het NHS heeft een budget van bijna 5 miljard per jaar (besparing is nog niet aangetoond in de zorg)

In Nederland is de situatie erger, er is hier geen meldingsplicht van computercriminaliteit of massaal verlies van gegevens. Nederlandse bedrijven (ziekenhuizen zijn bedrijven) handelen dit soort zaken graag in stilte af, zelfs aangifte bij de politie gebeurt maar zelden.

In Nederland wijst ervaring in proeven uit dat UZI-pasjes in de card-readers blijven, omdat een verpleegkundige gewoon weg geen tijd heeft om steeds in te loggen.
Uitzendkrachten die zonder UZI-pasje zijn, lenen er vaak een van een collega.
Buitenlandse huisartsen, vaak Belgische draaien in Nederland massaal nachtdiensten op uitzendbasis.
Kortom veel data-diefstal zal onopgemerkt blijven

Het is bekend dat justitiële dossiers door politie-werknemers worden gelekt. In de zorg wil men dit ondervangen door logging, maar gezien bovenstaande, en gezien het feit dat patiënt-toegang tot logging komende jaren nog niet gereed.
Je moet je huisarts vragen, alsof die tijd heeft voor dat soort wissewasjes.
"Dokter, ik ben niet ziek, maar ik wil even nakijken wie het laatste jaar mijn medisch dossier heeft opgevraagd, en wanneer, en welke delen er zij ingezien."
(Het vermoeden bestaat dat werkgever, verzekeringsmaatschappij, bank, familie die wil erven...... va alles is mogelijk)
In Nederland heeft Murphy 300.000 zorgverleners om zijn fout-situaties over uit te storten. En dan heb ik het over fouten, maar laten we ook nog corruptie erbij nemen, het verkrijgen van een UZI-pasje is een klein kunstje, je loopt in een ziekenhuis naar een terminal (witte jas aan, stethoscoop om) en heel Nederland ligt aan je voeten, zonder terug te voeren op loggen, kun je patiënt-gegevens uitspoelen, niet alleen van dat ziekenhuis, maar van heel Nederland.

En natuurlijk kan ik het allemaal niet bedenken, er is veel dat fout kan gaan, vandaar mijn vraag:

Welke voordelen biedt een EPD die niet kunnen worden bereikt zonder de nadelen van een EPD?