Patiënten van de Britse gezondheidszorg kunnen het aangeven als ze niet willen dat hun medische gegevens worden gedeeld met private instanties in het nieuwe programma Care.data. Maar dan worden deze gegevens ook niet meer doorgegeven aan instituten die bevolkingsonderzoek uitvoeren. Mensen die kiezen voor sterkere privacy, worden daarom niet opgeroepen voor een kankerscreening.

'Toestemming' automatisch verstrekt

Het idee van Care.data is juist dat er ziektes worden voorkomen of tijdig worden opgemerkt, omdat er meer gegevens worden gedeeld. Elke maand worden medische gegevens gepseudonimiseerd en geüpload naar de database, tenzij patiënten die (automatisch verstrekte) toestemming intrekken.

Ook farmaceutische bedrijven, universiteiten en denktanken kunnen bij de pseudonieme data, wat menig gebruiker niet lekker zit. Mogelijk hebben enkele miljoenen gekozen voor de opt-out, zo berekent The Register. Na ophef over het uitsluiten van bevolkingsonderzoeken is het gewraakte Care.data-programma tijdelijk opgeschort.